“Ejerciendo Ciudadanía”: Estableciendo mis redes de apoyo

Luego de realizar las sesiones individuales con los participantes del programa “Ejerciendo Ciudadanía”, en las cuales se recoge información sobre sus preferencias, intereses, lugares que conocen, acontecimientos importantes en sus vidas y sueños, trabajada en forma gráfica en formato de papelógrafo y a los cuales vamos denominando “mapas”, se planifican tres reuniones: a) explicación de las redes de apoyo basadas en la comunidad, b) presentación de mapas y conformación de redes, c) fortalecimiento de redes de apoyo.

En la primera reunión se invita a los cuidadores principales del participante con discapacidad intelectual (DI) con el fin de explicarles que tendrán que organizar una reunión convocando a las personas que fueron identificadas como potenciales apoyos por el participante. Asimismo, los facilitadores del programa explican en esta reunión todo el proceso del proyecto y enfatizan la importancia de la construcción de grupos de apoyo, planificación de vida y el logro de la autodeterminación.

La segunda reunión se lleva a cabo con los posibles grupos de apoyo que fueron identificados por los participantes y convocados por los cuidadores principales. En esta se desarrolla una breve explicación de los objetivos del proyecto enfatizando en la importancia de los derechos de las personas con discapacidad, los cuales se encuentran respaldados a nivel nacional e internacional por la- Constitución Política del Perú, la Ley General de Discapacidad y la Convención Internacional sobre los Derechos las Personas con Discapacidad, respectivamente. Asimismo, se explica cómo todas las personas tomamos decisiones con los apoyos que regularmente tenemos mapeados; un amigo, un familiar, un experto; mientras que regularmente las PcD, al haber vivido una vida más dependiente y menos participativa, necesitan construir esa red de apoyos.

La actividad más relevante de la reunión es la presentación de los “mapas” realizados por los participantes del proyecto que lo posicionan como el protagonista de la reunión y permiten mostrar que detrás de ellos hay una persona con intereses propios. Allí, presentan a su potencial grupo de apoyo el mapa biográfico, el cual muestra una línea del tiempo con los hechos más importantes de su vida, enfatizando en su presente adulto y en el futuro por venir; así como en la importancia de la planificación de su vida en base a los objetivos que desea lograr con la asistencia de ellos, como apoyos; se continua con el mapa de preferencias, el cual muestra sus intereses y gustos en diferentes aspectos: actividades fuera y dentro de casa, comidas, entretenimiento, trabajos y deportes; luego se prosigue con el mapa de lugares, que muestra los espacios que conocen y los que quisieran conocer;  el mapa de actores, le permite reconocer a las personas que identifica en su familia, comunidad, amigos y profesionales, mientras que el mapa de vínculos  muestra el tipo de relación que tiene con las personas que conoce (cercana, intermedia y lejana); después se continúa con el mapa de apoyos, que visualiza los tipos de apoyos que le brindan las personas que conoce, y finalmente, el mapa de sueños refleja los deseos y anhelos que tiene el participante para su futuro.

Los testimonios recogidos en esta reunión muestran que las personas invitadas descubren muchas veces a una persona que no conocían y reflexionan sobre la importancia de respetar la voluntad, los intereses y preferencias del participante. La reunión finaliza con la presentación de “técnica de planificación de vida del participante” denominada PATH que significa planificación de futuros alternativos con esperanza - planning alternative tomorrow with hope, (O’Brien, J. & Pearpoint, J., 2002). Se realiza la elección de uno de sus sueños - plasmado en uno de sus mapas - con el fin que se convierta en un objetivo realizable en un periodo de un año, en el cual las personas presentes pueden asistir al participante facilitando, fortaleciendo y potenciando al máximo sus capacidades, respetando sus sentimientos, voluntad, elecciones, decisiones e intereses propios. Finalmente, se propicia que los asistentes se comprometan a ser parte del grupo de apoyo invitándolos a escribir ellos mismos su nombre en el PATH como una manera simbólica de cerrar la reunión.

La tercera reunión inicia retomando el PATH, para desarrollar el objetivo elegido por el participante en la reunión anterior. La importancia de esta metodología radica en que se le da a la persona un sentido de futuro posible, el cual se hará realidad gracias al acompañamiento de sus apoyos, los cuales realizarán acciones conjuntas con el participante y le brindarán información que le permita lograr el objetivo planteado.  Previamente se presentan las áreas en las que todas las personas tomamos decisiones: “Salud”, “Financiera”, “Vida diaria” y “Desarrollo personal” para que los apoyos comprendan que en estas áreas se dan los apoyos más permanentes. Luego, se trabaja bajo la metodología PATH el objetivo elegido. Enfatizando que las personas con discapacidad tienen derecho a participar como ciudadanos participando en las decisiones relacionadas con ellos, con los apoyos necesarios. Durante el desarrollo del PATH del participante, las personas invitadas brindan ideas sobre la situación actual del participante en relación con el objetivo a lograr en un año, las fortalezas con las que cuenta para lograrlo y cuáles son los pasos que deben darse en los primeros 15 días, qué se debe haber logrado a los 3 y a los 6 meses, y sobre todo, en qué aspectos podría comprometerse cada uno a apoyar al participante.

Este proceso de construcción de redes busca que la persona no sólo encuentre apoyos en la familia, sino en miembros e instituciones de la comunidad como el barrio, la iglesia, las organizaciones  y servicios municipales, las entidades financieras, de salud, etc., promoviendo la participación plena  de las personas con discapacidad y su igualdad en el ejercicio de derechos para poder poseer bienes, comprar y vender, manejar su propio dinero heredar, firmar un contrato, votar, decidir sobre su salud y con quién desean vivir.

En la medida que conozcamos las preferencias e intereses de cada persona, esta podrá ser asistida por sus apoyos sin sustituirlo ni reemplazar su voluntad.  Por ello apremia que el Estado de cumplimiento a este compromiso asegurando el respeto al ejercicio de este derecho y que se implementen a la brevedad medidas que garanticen su cumplimiento.

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