Jesús Florez
Universidad de Cantabria.
Asesor científico. Fundación Síndrome Down de Cantabria.
Extraído de: El Diario Montañés. Santander

En el aeropuerto de aquella capital latinoamericana me esperaba la presidenta de una Fundación dedicada a la discapacidad intelectual junto con su hijo mayor, Carlos, estudiante de Biología. Era muy temprano y nos fuimos a desayunar. Carlos no me conocía. Cuando nos fuimos familiarizando me preguntó:

- ¿Y tú, a qué te dedicas?
- Pues mira, entre otras cosas, estudio a unos ratones que son un modelo experimental de Síndrome Down.
- Anda, qué curioso. ¿Y qué haces con ellos?
- Quiero saber qué genes son los responsables de la deficiencia mental en este síndrome. Puede que llegue el momento en que podamos inactivarlos.
- Eso es manipulación genética, ¿no?
- Claro.
- ¿Y con qué derecho vas a cambiar la condición de una persona con Síndrome Down?

Carlos es el mayor de seis hermanos, el más pequeño de los cuales tiene Síndrome Down.
Quienes estamos inmersos en el mundo de la discapacidad, cualquiera que sea su naturaleza, no paramos de hablar acerca de los padres, los maestros, los psicólogos, los médicos, los empresarios, los políticos.....¿Y de los hermanos? ¿Qué pasa con los hermanos cuando uno de ellos tiene una minusvalía? ¿Qué pasa cuando ellos le ven nacer e incorporarse a la familia? ¿Qué pasa cuando uno nace y crece en una familia en la que ya hay un hermano con discapacidad? ¿Cómo se crean, se adaptan y se readaptan entonces las relaciones entre los hermanos? ¿Qué influencias positivas y negativas pueden crearse entre el uno y los otros? ¿Qué piensa y qué siente el hermano que no tiene minusvalía? ¿Cómo se contempla a sí mismo en el seno de la familia, cómo contempla a su hermano, cómo contempla a sus padres? ¿Cuáles son las reacciones en relación con sus amigos?
¿Qué piensa del presente y del futuro?.
Estas y otras muchas son las preguntas que debemos hacernos los padres que, demasiadas veces, vivimos absortos y dedicados al hijo que consideramos más frágil, sin prestar la debida atención a las necesidades, vivencias e, incluso, angustias de los demás hijos. Si la irrupción de la minusvalía de un hijo en la familia rompe al menos temporalmente, el esquema y las expectativas de los padres, no menos rompe el esquema y expectativas de los hermanos. Estos son, precisamente, los que por su sitio en la familia van a estar más próximos y van a compartir más tiempo con el hermano, y muy probablemente quienes más años van a acompañarle a lo largo de la vida.

Es preciso, pues, que nos planteemos serenamente el puesto de los hermanos en la vida de una persona con discapacidad. Pero no desde un punto de vista meramente utilitario (porque ellos serán quienes, a la larga directa o indirectamente van a tener que ocuparse cuando nosotros faltemos), sino desde otro punto de vista más enriquecedor: el de ellos mismos; su educación, su vida, sus vivencias, su felicidad nos interesan tanto como nos pueden interesar la educación, la vida, las vivencias y la felicidad de nuestro hijo con discapacidad. Mi experiencia me ha llevado a la convicción, compartida con otros muchos padres, de que cuando nos tomamos en serio la educación de un hijo con discapacidad, ello repercute muy positivamente en la actitud educativa hacia los demás hijos. Pero, ¿en qué grado y bajo qué perspectivas? ¿Hasta dónde hay que dejar que los acontecimientos transcurran solos y en qué momento debemos intervenir?.

El tema de los hermanos es, pues, importante desde todas las perspectivas: ellos mismos, el hermano con discapacidad, la familia y, en definitiva, la sociedad entera. Es experiencia común que muchos hermanos consideran que el hecho de tener un hermano con discapacidad ha resultado ser un factor beneficioso: les ha hecho más comprensivos con las necesidades de la gente, más tolerantes, más sensibles hacia los sentimientos de los demás, valoran más su propia salud, y sus cualidades personales, su capacidad de trabajo, etc. Pero no debemos olvidar también los problemas con que otros se enfrentan, y es a éstos a los que debemos atender. Lo primero de todo es aceptar que pueden tener problemas sin que nosotros, padres o educadores, hayamos caído en la cuenta; lo segundo, identificarlos y lo tercero, ver el modo de atenderlos y solucionarlos. He aquí alguno de los problemas que pueden surgir.

- Exceso de identificación: ¿no tendré yo también discapacidad, ahora o más adelante?

- Miedo a que los compañeros les identifiquen con su hermano con discapacidad. Por ello pueden mostrar resistencia a invitar a los amigos a casa. Esto ocurre sobre todo en edades en que es muy fuerte la necesidad de integración en grupo. De este conflicto entre un cierto sentimiento de vergüenza y el amor indudable que sienten hacia el hermano, puede derivarse un cierto sentimiento de culpabilidad.

- El sentimiento de culpa puede deberse a otras causas: sentirse superior, enfadarse y hasta enfurecerse por una conducta inapropiada del hermano, pensar que abandona a su hermano o a sus padres cuando ha de irse de casa por motivos de estudio o de trabajo.

- Cuando las familias son pequeñas, como ahora ocurre, puede sentirse muy aislado al no tener otros hermanos con los que compartir y contrastar sus sentimientos y temores. No se atreve a hacerlo con sus padres, sus profesores o sus amigos.

- No recibe información veraz y oportuna sobre la naturaleza, causas y consecuencias de la discapacidad de su hermano, información que sea adecuada a su edad y a su capacidad de comprensión. Con lo cual, imagina y fantasea. Son temas que no se tratan abiertamente, con sencillez y sinceridad. Adaptándolos a las edades y responsabilidades crecientes de los demás hijos.

- Es indudable la preocupación por el futuro. En primer lugar, por el futuro de sus propios hijos (¿será una enfermedad transmisible?). Por los recursos de que deba disponer. Por su propia capacidad para hacerse cargo de responsabilidades. En qué grado le puede afectar en la elección de pareja y si ésta aceptará la existencia de una persona con discapacidad en su familia.

- Resentimiento por el exceso de responsabilidades y encargos que los padres hacen recaer, a veces superiores a su edad. O por las riñas o culpas que se le infieren. O por la marcada diferencia en la educación que se imparte a su hermano, o el tiempo que se le dedica.

- El abuso en la prestación de cuidados que se le exige. En ocasiones los padres, casi siempre por necesidad imperiosa, recurren a los otros hijos para que cuiden de su hermano. Esto es lógico y forma parte de la educación en solidaridad. Pero puede convertirse en abuso y en peso intolerable si siempre se recurre a él, o si habiendo más hermanos se recurre siempre al mismo, o se le pide más de lo que puede dar.

- Y puede ocurrir, finalmente, que los hijos sientan la presión inconsciente de sus padres en el área escolar, como si tuviesen ellos que compensar el "fracaso" que haya podido suponer la presencia de un hijo con discapacidad intelectual.

Al enumerar estos sentimientos, no afirmo que todos se den y menos en una misma persona. Más aún, conozco muchos hermanos que con naturalidad y entusiasmo han asumido su responsabilidad en el cuidado de su hermano con discapacidad y lo atienden de manera voluntaria y gozosa, sintiéndose reconfortados por el enriquecimiento que ello ha supuesto en su vida.

Ya ven con qué naturalidad Carlos veía la situación de su hermano, hasta el punto de que ni se imaginaba la posibilidad de cambiarla. Pero creo que debemos ser sensibles hacia quienes no encuentran ayuda a sus problemas, que los hay. Estos problemas son cambiantes y, en buena parte, varían según la edad y las circunstancias. En cualquier caso, más vale anticiparse a las situaciones difíciles y tratar de presentar soluciones.