-"Tu hija es Mongoloide"- No sé si esas fueron las palabras exactas con las cuales el pediatra de Natalia me dio la noticia, pero fueron las que quedaron grabadas en mi memoria por mucho tiempo, no utilizó el término Síndrome Down pensando tal vez que serían términos muy fuertes o que yo, simple mortal, no lo entendería. Mi primera reacción fue cuestionar su diagnóstico, puesto que no se le había practicado ningún análisis aún, yo no podía aceptar que la preciosa bebe que tenía en mis brazos, mi bebe, tuviese "algo" tan terrible como el Síndrome Down.
Como la mayoría de las personas, era poco lo que sabía del Síndrome Down, que era un defecto genético, que no se heredaba (aunque luego me enteraría que en algunos casos si es hereditario), que las probabilidades de tener un hijo con SD aumentaban con la edad de la madre y que sus características eran rasgos mongoloides y retraso mental. |
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Cuando se lo conté a Héctor, mi esposo, me sorprendió su serenidad, muy calmadamente me sugirió que no pensáramos en eso hasta que salieran los resultados de los análisis, pero que aunque resultaran positivos "… es nuestra hija, la vamos a amar y a criar igual que a su hermana, con lo mejor que podamos darle, para que pueda llegar a ser feliz. Cuando decidimos tener hijos nadie nos aseguró que serían perfectos, y quiero pensar que si nos tocó una hija con Síndrome Down es porque podemos ser buenos padres para ella"
Su reacción me dio fuerza, su apoyo en esos momentos fue fundamental, porque enfrentamos como pareja lo que ambos definiríamos después como la peor semana de nuestras vidas. Llevamos a Natalia para realizarle el examen de cromosomas, y la doctora nos dijo, "No puedo asegurarles nada, tiene algunos de los rasgos pero no todos, la única manera de saberlo es con el examen de sangre, el cual demora una semana, pero sea cual sea el resultado recuerden que su bebé seguirá siendo la misma que tienen en sus brazos, el resultado no la va a cambiar".
Durante esa semana nos asaltaban diferentes ideas, algunas tan absurdas como "es un castigo por algo malo que hicimos", "no, Natalia no tiene SD, es un error, estas cosas le pasan a los demás pero no a nosotros", "es un mal sueño, cuando me despierte mañana todo habrá pasado", "¿porqué decidimos tener otro hijo, si ya teníamos una familia "perfecta" y una hija hermosa?, tal vez no debimos aspirar tanto"o algunas incógnitas "Natalia tiene SD y nunca podrá hacer las mismas cosas que su hermana" "¿Podrá valerse sola algún día?", "¿vivirá muy poco tiempo?", "¿podremos enfrentar su educación?", "¿podremos hacerla feliz?", "¿Cómo afectará esto la vida de su hermana?.
Cuando fuimos por el resultado, creo que ambos ya estábamos preparados para recibir la noticia, a pesar de tratar de ser optimistas, ambos enfrentamos la realidad, teníamos una hija con SD, y nos necesitaba más que nadie. Lo enfrentaríamos juntos, y eso nos hizo sentir más unidos que nunca.
Mi familia ya lo sabía porque se lo conté a mi mamá apenas el pediatra me lo dijo y ella se los comunicó al resto de la familia, debo decir que el apoyo de todos ellos también fue fundamental en esos momentos, y lo sigue siendo ahora. Tal vez la parte más difícil para mí fue dar la noticia a nuestros conocidos, ya que no logro mantener las lágrimas en su sitio cuando me emociono, y no quiero que sientan lástima por Natalia y mucho menos por mí, ya que lo que menos necesitamos es sentir que los demás piensan que somos desdichados porque nuestra hija tiene SD. Sí, por supuesto que desearíamos que nuestra hija no tuviese SD, pero no por ello es menos que los demás, no por eso la queremos menos, basta verla cuando nos reconoce y nos sonríe para darnos cuenta que nuestra vida no podría ser "perfecta" sin ella.
Héctor por el contrario sentía la necesidad de contarlo, comunicarlo a los demás haciendo saber a los demás que si bien no estaba contento, aceptaba la situación y se preparaba para enfrentar con optimismo esta dificultad "nadie tiene una vida perfecta, todos de alguna manera sufren por diferentes problemas o situaciones, y todos de alguna manera encuentran la forma de sobrellevarlo, solo hay que encontrar la mejor forma de hacerlo. A nosotros nos "tocó" una hija con SD y tenemos mucha suerte puesto que está sana y preciosa". Para él era, como me contó después, era una forma de desahogarse, de sacar el dolor que tenía por dentro, porque cada vez que lo contaba era menos la presión interna que sentía.
Aún tenemos mucho camino por recorrer, y aún tenemos muchas dudas acerca del futuro, ¿quién no las tiene?, todavía por las noches nos angustia el no saber que pasará si le faltamos algún día o si ella nos faltará mañana, pero lo único que es seguro es que el angustiarse no solucionará nada, y que el mejor camino es aquel que se hace paso a paso, viviendo el día a día con sus problemas, disfrutando de nuestras hijas, enfrentando las dificultades y alimentándonos de los pequeños logros, raras veces pensamos en el gran placer que pueden dar las pequeñas cosas de la vida, como ver a nuestros hijos dar sus primeros pasos, oír sus primeras palabras o sentir sus primeros besos… y ahora que lo sabemos pensamos disfrutarlo al máximo.
Mamá de Natalia.
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