EDICIÓN Nº 45 - JULIO DEL 2003
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MEMORIA DE LA SPSD AÑO 2002
Por Genoveva Ch. De Vallejos
Presidenta SPSD

Esta Memoria resume las diferentes actividades que la Sociedad Peruana de Síndrome Down ha realizado durante el periodo Marzo - Diciembre del año 2002.

Deseamos expresar nuestro más sincero reconocimiento y gratitud a las personas e instituciones que han colaborado con nuestra Institución para lograr el cumplimiento de nuestros objetivos.

Consideramos importante destacar que en el mes de Junio del año 2002 el Consejo Directivo de la SPSD se renovó, incorporándose nuevos miembros en los cargos de Vice Presidenta Académica y Directores.

Iniciamos el año 2002 con una lista de proyectos orientados a ofrecer un mejor servicio a todas las familias que forman parte de la SPSD y al público en general. En el mes de abril se inauguró la Oficina Central de la SPSD desde la que se dirigió y organizó las diversas actividades planificadas. En el mes de setiembre se inauguró la página web de la SPSD logrando una mejor cobertura.

Durante los días 2, 3 y 4 de Noviembre, se llevó a cabo el I Congreso Internacional y III Jornadas de Síndrome Down "Propuesta para el Siglo XXI", en el auditorio del Museo de la Nación. El congreso fue organizado conjuntamente con la Universidad Peruana Cayetano Heredia y tuvo el objetivo de difundir información actualizada e investigaciones en torno al Síndrome Down. Este evento congregó una asistencia importante de estudiantes, profesionales y padres de familias a nivel nacional y del extranjero.

Este año se convocó , por primera vez, a los Centros Educativos Regulares a nivel nacional a participar en el Festival de la Amistad, contando para la difusión con el apoyo de las Direcciones Regionales de Educación del Ministerio de Educación. Estudiantes de la ciudad de Lima y de 15 ciudades del Perú, participaron con poemas, composiciones y dibujos con mensajes de amistad, de respeto a la diversidad, de tolerancia hacia el compañero, de valores morales.


ACTIVIDADES DE FORMACIÓN

1. ESCUELA PARA PADRES
  Las Escuelas para padres se llevaron a cabo en el Auditorio del Colegio San Francisco de Borja, en San Borja, ofreciendo de esta manera mayor comodidad y facilidades tanto al expositor como a los asistentes a la misma. Durante el desarrollo de las charlas contamos con el apoyo de INICTEL en la filmación de las charlas. Las Escuelas para Padres se llevaron a cabo todos los tercer miércoles de cada mes, de marzo a noviembre, teniendo como grupo objetivo principalmente a padres y familiares de personas con SD y público en general, contando con un promedio de 120 personas por reunión. Los temas elegidos durante el año 2002 fueron: Desarrollo del Lenguaje en el niño con SD, Terapia psicomotriz - Método Aucouturier, Cuidados y Prevención en la salud del niño con SD, Cuidados en la salud dental de la persona con SD, Aspectos Legales - Temas diversos, Aprendizaje de lectura en personas con SD, La familia y la conducta de las personas con SD, Sexualidad en las personas con SD y Posibilidades laborales para las personas con SD.
2. CAPTACIÓN DE VOLUNTARIOS
  El 20 de Julio se llevó a cabo la reunión anual de Voluntariado en las instalaciones del Club Árabe Palestino. Para esta ocasión, se invitó a todas aquellas personas que de una u otra forma expresaron su interés y deseo de trabajar como Voluntarios de la institución.
3. I CONGRESO INTERNACIONAL Y III JORNADAS DE SD - PROPUESTA PARA EL SIGLO XXI
  Durante los días 2, 3 y 4 de noviembre se llevó a cabo en el Auditorio del Museo de la Nación, en San Borja, el I Congreso Internacional y III Jornadas de Síndrome Down - Propuesta para el Siglo XXI contando con la participación en la organización del mismo del Instituto de Genética de la Universidad Peruana Cayetano Heredia.

El objetivo de este evento fue revisar y exponer los últimos adelantos acerca del Síndrome Down, y estuvo dirigido a profesionales de diversas especialidades, estudiantes, padres de familia y personas involucradas en la atención de la persona con SD.
Se contó con ponencias de expositores de España, Argentina y Estados Unidos así como especialistas peruanos. Se editó un Libro de Resúmenes que contiene los textos de las ponencias de cada expositor. Participaron cerca de 900 personas tanto de Lima, provincias como del extranjero.
Paralelamente se desarrollaron diversos Talleres dirigidos a profesionales, especialistas en Educación Especial, estudiantes, padres de familia y personas con SD de diversas edades.


DE SERVICIOS A LA FAMILIA ASOCIADA

1. COMITÉ DE APOYO A NUEVOS PADRES
  El Comité de Apoyo a Padres reportó un ingreso de 350 familias a nivel nacional, siendo el 70% del total padres de niños menores de tres años. El grupo de padres de familia voluntarios realizó visitas a hospitales y hogares, mayormente a familias con bebés recién nacidos, brindándoles orientación respecto a las necesidades más inmediatas de su bebé y la importancia de iniciar cuanto antes un programa apropiado de Intervención Temprana.
Asimismo, se visitaron Clínicas, Hospitales, Centros de Salud y conversado con médicos (ginecólogos, pediatras y enfermeras) con el fin de transmitirles algunas pautas sobre la mejor manera de comunicar la noticia del nacimiento de un bebé con SD.
2. HORARIO DE ATENCIÓN A FAMILIAS
  Se ofreció atención a familias los días lunes, miércoles y viernes de 9:30 a.m. a 12 m. en nuestra oficina central ubicada en Av. Diagonal 340, of. 32 en Miraflores.. Esta labor estuvo a cargo de las voluntarias del Comité de Apoyo a Padres.
3. CHOCOLATADA NAVIDEÑA
  Por tercer año consecutivo se celebró la "Chocolatada Navideña de la Sociedad Peruana de Síndrome Down" el día 6 de diciembre en las Tribunas Populares del Hipódromo de Monterrico. El objetivo de esta fiesta fue brindar a las familias que asistieron una tarde de camaradería, acompañada de un show musical, regalos y la infaltable presencia de Papá Noel. La organización de esta actividad se desarrollo a través de tres turnos cubiertos por voluntarios previamente empadronados. Se contó con la asistencia de cerca de mil personas y recibimos el apoyo gratuito de la compañía Seguridad 911 y la donación de seis docenas de pelotas Vini Ball. El costo de la fiesta fue cubierto con fondos de la SPSD.
4. REGISTRO DE ASOCIADOS
  El Registro de Asociados se incrementó durante el año 2002 en 350 familias reportándose la mayor cantidad de ingresos en el último trimestre del año debido a eventos de tipo cultural y esparcimiento que requerían que las familias se identificaran como miembros de la institución a fin de obtener diversos beneficios. Contamos con el apoyo de las OMAPEDs en la captación de nuevas familias.
5. RECIBIMIENTO A NUEVOS PADRES
  Durante el año 2002, las reuniones de Recibimiento a Nuevos Padres se llevaron a cabo todos los cuartos miércoles de cada mes, de marzo a noviembre en Leo Delibes 109, San Borja en un horario de 5:00 a 8:00 p.m. Estas dinámicas de apoyo emocional estuvieron dirigidas por el Dr. Daniel Dreyfuss, terapeuta de niños y adolescentes. La convocatoria se hizo a través de invitaciones personales a familias que tienen bebés y a través del Boletín informativo para todos los que necesiten y deseen participar.


DE DIFUSION Y SENSIBILIZACION

1. AFILIACIÓN A LA NATIONAL DOWN SYNDROME SOCIETY (NDSS)
  La NDSS es una institución que reúne a todas las asociaciones que trabajan por la persona con Síndrome Down en los Estados Unidos de América, así como de países interesados en formar parte de su red.
Pertenecer a esta institución nos permite contar con información sobre temas relacionados al SD, congresos, etc.
2. ANIVERSARIO SPSD
  El día 23 de Abril, se celebró una misa de Acción de Gracias en la capilla del Colegio San Agustín con motivo de celebrar un aniversario más de la SPSD. La Misa fue oficiada por el Rvdo. Padre Pablo Larrán.
3. BOLETÍN INFORMATIVO MENSUAL
  El Boletín Informativo es el principal canal de comunicación de la SPSD con las familias asociadas e instituciones amigas. Cuenta con un tiraje mensual de dos mil ejemplares distribuidos a nivel nacional tanto a familias asociadas, Centros Educativos Especiales, Hospitales, Instituciones amigas y otros.
Buscando siempre ofrecer mejores servicios a los asociados, el Boletín Informativo cambió su formato, dándole un giro más dinámico, un tamaño más adecuado y haciéndolo un ejemplar coleccionable con información referencial práctica y variada.
La distribución del boletín es gratuita y se hace a través de Serpost. Los costos de envío son cubiertos con fondos de la SPSD.
4. CLAUSURA DE PROGRAMA ANUAL DE ACTIVIDADES
  El día 19 de diciembre se llevó a cabo la clausura del Programa Anual de Actividades de la SPSD. Se invitó a las personas, instituciones y empresas del sector público y privado que auspiciaron y apoyaron durante el año, las actividades y eventos de la asociación. Asimismo se hizo un reconocimiento a todo el equipo de voluntarios que durante el año participaron en las diversas actividades de la institución. Este evento se desarrollo en las instalaciones del Club Árabe Palestino con fondos de la SPSD.
5. DISTRIBUCIÓN GRATUITA DE LIBRO DE POEMAS Y COMPOSICIONES
  Con el auspicio de la Unidad de Promoción Escolar, de Cultura y Deporte del Ministerio de Educación, en diciembre del año 2001 se imprimió la primera edición del libro "Compendio de Obras de Creación Literaria de Niños y Adolescentes", años 1999, 2000 y 2001. Este ejemplar reúne los poemas y composiciones que ocuparon los primeros lugares en el concurso escolar "Festival de la Amistad" en sus primeros tres años. La distribución de estos ejemplares se realizó con fondos de la SPSD y se enviaron, de manera gratuita, a Centros Educativos Regulares, instituciones que trabajan por la personas con Discapacidad, Instituciones públicas y privadas tanto en Lima como a nivel nacional.
6. FESTIVAL DE LA AMISTAD 2002 A NIVEL NACIONAL
  El Festival de la Amistad es un concurso anual de Poesía, Composición y Dibujo, que tiene el objetivo de motivar a la juventud a reflexionar sobre valores morales a través de frases que hablan de la amistad, el compañerismo, la honestidad, el respeto a la diversidad y sobretodo la tolerancia hacia la persona sin discriminar a nadie por su etnia o habilidades poniendo especial énfasis en las personas con discapacidad. Por primera vez en este año se invitó a participar a estudiantes de colegios de educación regular, tanto de primaria como de secundaria a nivel nacional.
Para la difusión contamos con el apoyo del Ministerio de Educación, a través de la Unidad de Promoción Escolar, Cultura y Deporte que coordinó con la Direcciones Regionales de Educación la acertada difusión del material informativo (afiches y bases del concurso) logrando la participación de estudiantes de La Libertad, Tacna, Ica, Madre de Dios, Piura, Iquitos, Cajamarca, Arequipa, Ancash, Cusco, Puno, Junín, Amazonas y Puerto Maldonado.
El Festival de la Amistad tiene como fecha central el 16 de noviembre "Día Internacional de la Tolerancia", fecha instituida por UNESCO en el año 1995.
7. PAGINA WEB
  En el mes de setiembre se inauguró la página web de la SPSD, ampliando así nuestras posibilidades de difusión, de información y comunicación con las personas que nos visiten a través de la red. Los costos de diseño, contratación de servidor y demás gastos fueron cubiertos con fondos de la SPSD.


INSTITUCIONALES

1. ACERCAMIENTO A INSTITUCIONES AMIGAS
  Durante el año 2002 se logró un acercamiento con diferentes instituciones que trabajan por personas con discapacidad y que tienen un programa adecuado para personas con SD en situación crítica, de abandono, etc.

Las instituciones que ofrecen su apoyo son la Asociación Hellen Keller, Casa Belén de Osma, entre otros.
2. ACUERDO DE APOYO INTERINSTITUCIONAL CON LA FUNDACIÓN PERUANA CARDIOINFANTIL
  La Fundación Peruana Cardioinfantil y la SPSD reforzaron el acuerdo de apoyo mutuo en beneficio de menores con SD que sufran de algún tipo de cardiopatía.
3. CONVENIO CON INSTITUTO MATERNO PERINATAL
  El día 15 de Julio la SPSD firmó un convenio de apoyo interinstitucional con el Instituto Materno Perinatal con el objetivo de aunar esfuerzos y mejorar la calidad de vida de los menores de 0 a 5 años nacidos y atendidos en los Consultorios Externos del IMP facilitando el ingreso a un grupo de voluntarias del Comité de Apoyo a Padres quienes visitaron a las familias que fueron derivadas por esa institución.
4. CONVENIO CON LA OFICINA NACIONAL DE PROCESOS ELECTORALES
  La SPSD fue invitada por la Oficina Nacional de Procesos Electorales, ONPE a formar parte de un programa de apoyo a instituciones que trabajan por las personas con discapacidad a través de la firma de un convenio interinstitucional con el objetivo de contribuir al fortalecimiento democrático del país mediante la mejora de las condiciones de libre participación, equitativas y accesibles, para las personas con Síndrome Down, favoreciendo el ejercicio de sus derechos civiles, electorales y políticos sin restricciones.
El convenio fue firmado en acto público con la participación de otras instituciones afines en las instalaciones de la ONPE.
5. OFICINAS MUNICIPALES DE APOYO A LA PERSONA CON DISCAPACIDAD
  Fuimos invitados por Fundades a dar una charla a los representantes de las Oficinas Municipales de Apoyo a las Personas con Discapacidad, OMAPED, para exponer acerca de los objetivos y actividades que la SPSD realiza a favor de sus asociados y sociedad en general. Esta charla dio inicio a una serie de visitas y charlas a diferentes distritos, logrando entablar una abierta comunicación con su representantes.


DE RECAUDACIÓN DE FONDOS

1. DESFILE DE MODAS "NOCHE DE ESTRELLAS"
  Se organizó por tercer año consecutivo el Desfile de Modas "Noche de Estrellas" con el auspicio principal de Saga Falabella y de empresas que generosamente donaron los premios que se sortearon entre los asistentes. Tuvo lugar el día 12 de setiembre, a las 8:00 p.m. en la Explanada de Tribunas del Hipódromo de Monterrico.
2. FUNCIÓN DE CINE A BENEFICIO
  En el mes de julio se llevó a cabo a cabo un Avant Premiere de la película "Spirit" en los Cines Jesús María. Lo recaudado servirá para cubrir los costos del boletín de la SPSD.


DE ORGANIZACIÓN Y MANEJO

1. ALQUILER DE OFICINA Y CONTRATACION DE SECRETARIA
  En los primeros meses del año, se vio la necesidad de alquilar una oficina y contratar una secretaria que organicen y centralicen de manera ordenada las actividades y compromisos de la asociación.La oficina está ubicada en Av. Diagonal 340. of., 32.; Miraflores.


IV PROYECTOS PARA EL AÑO 2003

 

Afiliación de grupos de padres e instituciones en provincias.
Desarrollo de una campaña institucional a nivel nacional
Presentación del proyecto de creación de un Centro de Orientación y Referencia
Firma de nuevos convenios con instituciones y renovación de los existentes.
Descentralización de Escuelas para padres - Charlas Itinerantes
Distribución del Boletín Informativo a base de suscripciones
Reorganización del Voluntariado
Dictado del Seminario Taller Internacional "Construyendo Escuelas Inclusivas"


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