EDICIÓN Nº 45 - JULIO DEL 2003
  Boletines 2005 Boletines 2004 Boletines 2003 Boletines 2002
   Regresar a SPSD
  Editorial
  Artículo del mes
  Artículo de Interés 1
  Artículo de Interés 2
  Artículo de Interés 3
  Entrevista del mes
  Cursos y talleres
  Testimonio
  Actividades
  Noticias de Interés
  Noticias de Interés 2




LIDERAZGO: UNA MANERA DE SOÑAR Y DEFENDER NUESTROS DERECHOS

Licenciada Liliana Peñaherrera

Gracias a Daniel por inspirar mis sueños. Y a Anité, por confiar en ellos.

Cuando se habla de liderazgo uno tiende a pensar en personas a cargo de organizaciones importantes, inmersas en el planeamiento de políticas y programas trascendentales. Liderazgo sin embargo, es más que eso. Hablar de liderazgo es hablar de sueños, de cambios, de contagiar a otros con nuestras visiones y nuestros ideales. Walt Disney tenía una frase mágica: Si lo sueñas, puedes realizarlo.

La propuesta en la SPSD es simple: soñemos el futuro que queremos para nuestros hijos. Soñar el futuro nos permitirá trazar caminos para llegar a ellos, pero si no sabemos a dónde queremos llegar, no sabremos por dónde ir, ni cuáles son las alianzas que debemos y/o podemos hacer. Identificar nuestros sueños es entonces la primera tarea para ser los líderes de nuestro futuro y para ayudar a nuestros hijos a ser los líderes del suyo. Debemos soñar sin miedo, con coraje, con alegría y con confianza. Sin dejar que nadie nos diga "Imposible, cómo crees que va a poder ser". La segunda tarea es identificar con quiénes podemos contar para realizar nuestros sueños. Para ello tenemos que contarlos, difundirlos, darlos a conocer a todos los que podamos; es la mejor manera de encontrar aliados. Si nadie los conoce, si no los compartimos, es difícil que colaboren con nosotros para lograrlo. Maestros, médicos, terapeutas, abuelos, tíos, hermanos, pueden ser aliados estratégicos, pero pueden también ser obstáculos inmensos. Y así como es importante identificar aliados, es importante dejar de lado a quienes son anclas para avanzar.

La tarea más difícil en este arte de soñar, es sin embargo, poner en el primer lugar a nuestros hijos, a sus propios sueños, deseos, ilusiones. La madre de un joven de veinte años que llegó al CERP del Callao diciendo que su hijo tenía la "idea loca" de querer ser aviador, no contó con que su hijo tendría en la orientadora vocacional una aliada y que su hijo vería su sueño realizado. Cuando ahora le preguntan dónde trabaja, él contesta "en el aeropuerto". Feliz. Trabaja como jardinero en el aeropuerto, ve aviones todo el día y de vez cuando se sube a ellos.

Si queremos que la visión de la SPSD sea una realidad (Lograr que todas las personas con SD sean personas felices, autónomas y productivas, desarrollando al máximo sus potencialidades en el marco de una sociedad justa y solidaria), tenemos que animar a nuestros hijos a tomar sus propias decisiones, a que estén seguros de sí mismos, a que confíen en sus posibilidades, a que sueñen sus propios sueños. La Escuela de Padres del miércoles 16 busca Identificar los sueños y deseos de cada uno de los participantes y trazar mapas que permitan iniciar el camino; desarrollar un Programa de Educación Individualizado que sirva en las escuelas como guía de los objetivos académicos y sociales para nuestros hijos; y plantear el liderazgo como una habilidad que se puede desarrollar a fin de realizar cambios en nuestra vida y en la de nuestros hijos.

También busca plantear que debemos ser líderes si queremos que se den cambios políticos y sociales en beneficio de los derechos de nuestros hijos. Se vienen tiempos difíciles en el Perú y nadie nos va a regalar nada. Tenemos que luchar por los cambios que queremos. Tenemos que organizarnos, unir fuerzas con otras organizaciones y hacer alianzas.

En el Perú hay tres instancias en las que podemos trabajar:


  •  
  • las Audiencias Públicas que impulsa la Comisión Especial de Estudio sobre Discapacidad
  •  
  • la Coalición por los Derechos Humanos en Salud que impulsa APRODEH (Asociación pro Derechos Humanos), a través de la cual se busca hacer alianza entre diversas organizaciones para lograr objetivos comunes y desarrollar una Plataforma de Acción (por ejemplo para que los Servicios de Rehabilitación no desaparezcan de los organigramas de los hospitales y tengan presupuesto propio, algo que se ha eliminado en la RM del MINSA y
  •  
  • el Plan de Igualdad de Oportunidades recientemente promulgado por el MIMDES. Este último con serias carencias que es preciso exigir sean subsanadas.
    Si queremos más y mejores servicios en salud y en educación, y si queremos igualdad de oportunidades para el trabajo, tenemos que actuar y estar informados. Y para eso tenemos que ser líderes. Enfrentamos también un proceso de austeridad que amenaza absorber el CONADIS dentro del Ministerio de la Mujer y del Desarrollo Social (MIMDES), y que se ha iniciado con la aprobación en el Congreso de una modificatoria de la Ley 27050 en la que se declara que el presidente del CONADIS será un representante del MIMDES. Contra estas propuestas debemos pronunciarnos, y actuar. Tenemos que dejar sentir nuestra voz y la de nuestros hijos. Fuerte. Sin miedo. Para ello necesitamos ser líderes con sueños y convicciones.



    SABÍAS QUE.....

  •  
  • La incidencia de enfermedad tiroidea está claramente aumentada en las personas con SD a cualquier edad. Tanto para el crecimiento como para el funcionamiento cognitivo se necesitan niveles normales de hormona tiroidea. Se recomienda una evaluación anual de los niveles de TSH y T4.
  •  
  • El Down Sindrome Medical Interest Group no respalda el uso descontrolado de tratamientos hormonales a los niños con Síndrome Down, incluido el de la hormona de crecimiento. En un estudio reciente realizado en Suecia y Australia, se muestra que el tratamiento con hormona del crecimiento, provoca un aumento normal de la talla pero no afecta la circunferencia de la cabeza ni el desarrollo mental o motor grueso.
  •  
  • La lactancia materna influye directa y positivamente en los procesos de control orofacial* del bebé con Síndrome Down. (* Succión, deglución, respiración, masticación).
  •  
  • Hay un estudio que documenta una alteración en la calidad vocal y/o articulación en 50% de los niños con Rinitis alérgica, 13% de los cuales presentaron alteraciones en la audición. Por ello es necesario que los niños a partir del año de edad sean examinados por el otorrinolaringólogo a fin evaluarse todos los factores que puedan alterar el desarrollo del lenguaje.
  •  
  • El ronquido y la respiración bucal nocturna son el resultado de la obstrucción nasal y la hipertrofia adenoidea.
  •  
  • La atención oportuna por parte del otorrinolaringólogo o alergólogo evitará el desencadenamiento de una sucesión de problemas que están asociados a la respiración bucal crónica, la cual conlleva a problemas de respiración afectando esto la calidad articulatoria.

    Última Calle Las Orquideas Nro 266 - Surquillo - Lima 34 - Perú Desarrollo Web: Xavier Gallardo
    actualización: Teléfono: (51-1) 448-1656 || email: spsd@spsd.org.pe
    09/02/2011 Copyright ©2011 SPSD - Todos los Derechos Reservados