TESTIMONIO DE LOS PADRES SOBRE LA ALOPECIA*
Fuente: ASDRA

La alopecia areata de Carmen fue un proceso que empezó alrededor de los 3 años de edad, primero con pequeñas placas en zonas de la cabeza donde se caía el pelo, que se iban agrandando. Luego de un tiempo, crecía el pelo nuevamente en esas zonas y parecía que el problema estaba resuelto, pero posteriormente aparecían otras placas y algunas de ellas se hacían muy extensas y tardaban en cubrirse. Cuando ella tenía alrededor de 7 años, la alopecia se fue agravando y ya abarcaba toda la cabeza. Comenzó a perder pestañas y cejas, y el vello de brazos y piernas. Nos dijeron que se trataba de alopecia areata universal. Los médicos que consultamos relacionaron siempre la enfermedad en última instancia con un problema nervioso, pero eso no nos facilitó la posibilidad de averiguar sus orígenes ni tampoco de poder modificar sus causas.

Ningún dermatólogo nos transmitía una sensación de aliento, sino más bien de "hay que resignarse". Uno de los profesionales que vimos hasta tuvo la originalidad de decirnos "bueno, después de todo, ella con su síndrome Down vive muy feliz y no se preocupa por esto, el problema es de ustedes". Esto era falso ya que ella siempre tuvo total conciencia de lo que pasaba, aunque le costara expresar su preocupación, ya que en la mayoría de los casos la capacidad de comprensión de los trisómicos es muy superior a su capacidad de expresión.

Por lo tanto, tratamos de asumirlo de la mejor forma posible, y pensamos que era muy bueno que su salud no estuviera en riesgo sino que sólo su estética se viera perjudicada.

Carmen usaba sombrero, para protegerla en verano del sol y en invierno del frío, pero también para protegerla de las miradas, aunque entendíamos que quizá era una forma de "tapar" el problema, era lo único que nos parecía razonable para que se sintiera más cómoda.

Estuvo dos años y medio sin nada de cabello, cejas ni pestañas. Cuando ya comenzábamos a dudar de que esa condición pudiera revertirse, y de que el bulbo piloso pudiera volver a activarse ya que había pasado tanto tiempo, Carmen (quien tenía en ese momento 10 años) inició un tratamiento nuevo y muy lentamente comenzó a crecerle, como un milagro un vello finito, que cubrió en pocos meses toda la cabeza, siguió creciendo y para su felicidad ( y la nuestra) se convirtió en la cabellera que tiene actualmente. Contemporáneamente, empezaron a crecerle las cejas, las pestañas y el vello en el resto del cuerpo.

Creo que el tratamiento fue vital para hacerle crecer el pelo, pero también fueron vitales nuestra fe y la fuerza interior que ella siempre tuvo, como así también su alegría y la seguridad de quererse y sentirse querida, única y valorada tal como era, que siempre tratamos de transmitirle.

Una película, "Herman", cuenta muy poéticamente un caso de alopecia areata en un niño. La película se proyectó en los cines de Buenos Aires hace aproximadamente cuatro años y es muy positiva en cuanto a la resolución del conflicto. El protagonista, luego de pasar por todos los procesos de negación, desesperación y angustia, finalmente llega a la conclusión de que para ser feliz debe aceptarse como es, sin complejos, sin sombreros y sin peluca.

Cristina Villegas.
* Ver en SABIA UD… , ¿Qué es la alopecia?