Miguel López Melero

He aprendido, en primer lugar, de las madres y de los padres que son ellos los verdaderos expertos en síndrome de Down. Durante estos años yo les he escuchado y, después de escucharles, les he ofrecido la ayuda y el asesoramiento que, en cada momento, creía conveniente y, más tarde, ellos ponían en práctica. Este modo de convivencia con las familias, me ha permitido conocer y comprender mejor a las personas con Síndrome de Down. ¡Sí los profesionales escucháramos un poco más a las madres y los padres en lugar de darles consejos terapéuticos, el mundo educativo y de las relaciones de las personas con Síndrome de Down sería otra cosa! Precisamente de este saber escuchar para conocer y comprender es como, únicamente, he podido iniciar procesos de transformación en mi propio pensamiento y en mi trabajo con familias.

Este ha sido el pilar fundamental en la "construcción" (en el sentido que ha sido un constructor entre ambos) que hemos llevado a cabo las familias y yo en el conocimiento de sus hijas e hijos: escucharlas y atenderlas como realidades muy diferentes unas de otras y, asimismo, escuchar y atender a las escuelas y a sus profesionales como situaciones, igualmente diferentes unas de otras y luego hemos establecido ( o "tendido") puentes cognitivos como estrategia metodológica, ambos contextos buscando soluciones conjuntas. Con la expresión "tender puentes cognitivos" entre los contextos quiero decir, sencillamente, que la mediación ha de estar cargada de intencionalidad, que vaya más allá de la propia situación concreta (enseñar para generalizar) y, que se haga con la confianza en la competencia cognitiva y cultural de su hija o de su hijo y se desarrolle de manera cooperativa y solidaria.

Los padres, las madres y las propias personas con síndrome de Down, me han enseñado a reconocerlas como personas, con sus singularidades y sus peculiaridades, con sus posibilidades de desarrollo y con sus deseos de aprender. Probablemente dispongan de una manera distinta de adquirir la información, quizás tengan dificultades en organizar adecuadamente la información que les llega, acaso no sepan dar una repuesta inmediata e, incluso, puede que no dispongan de las estrategias necesarias para controlar su propios aprendizaje en el momento oportuno; pero todo ello, lejos de ser un obstáculo para su conocimiento y comprensión, ha sido un acicate que me ha permitido conocerlas mejor como identidades únicas e irrepetibles. Las personas con síndrome de Down han sido una oportunidad extraordinaria en mi desarrollo profesional para cambiar mi estilo de enseñanza y compartir todo este aprendizaje con mis estudiantes en las clases de la Facultad e Ciencias de la Educación. Las personas con síndrome de Down son muchísimo más que un conjunto de genes, son personas que sienten, que quieren y que les gusta sentirse queridas, son personas cargadas de emociones, cargadas de vida, de ilusión; son como cualquiera de nosotros y desean lo mismo que todos deseamos: que nos amen y ser felices.

Desde esta convivencia, y desde las experiencias de enseñanza mediada, ("tender puentes cognitivos") a través del contacto diario con los sucesos ambientales de cada familia, hemos desarrollado procesos cognitivos como modos de pensamiento lógico que se aprenden y que pueden ser enseñados (madres, padres, profesorado, mediadores, etc.). Es decir, que en cada estudio de casos, de manera emergente, hemos procurado elaborar "proyectos educativos" para que cada niña y cada niño, independientemente de "sus primeros diagnósticos", y de manera progresiva vaya adquiriendo las funciones cognitivas básicas que le permita: percibir y atender de manera estructurada; organizar con lógica la información que le llega; conocer cómo ha de aprender las cosas y saber aplicar lo aprendido; saber relacionarse y comunicarse con los demás; saber dar respuestas lógicas a las interrogantes que se le plantee y ofrecer soluciones conjuntas a los problemas de su vida cotidiana. Esta orientación y organización de estrategias metodológicas no se han de focalizar sólo en la niña o niño con síndrome de Down, sino en el contexto familiar, escolar o social.

En este sentido he aprendido también que las dificultades no radican siempre en la falta de competencia cognitiva (mayor o menor atención, percepción, memoria, etc.) de las personas con síndrome de Down, sino que, a menudo, no se ha sabido intervenir de manera adecuada dado que los prejuicios sobre las competencias cognitivas y culturales impedían crear situaciones estimulantes para el aprendizaje y por eso no se lograba despertar el deseo de aprender. Para que aprendan las personas con síndrome de Down, sólo tenemos que hacer una cosa muy sencilla: enseñarles, porque la enseñanza es el aprendizaje compartido.

Por encima de cualquier concepción médica y psicológica, las madres y los padres, me han enseñado, con su protagonismo en la educación de sus hijos que el desarrollo de éstos ha estado motivado porque aquellos han desarrollado teorías, sin saberlo, al provocar situaciones de interacción permanente permitiendo que su hijas e hijos construyeran sus propios modos de actuación y de comportamiento. Y todo este proceso educativo lo han realizado las famillas superando aquel modelo médico-psicológico, evitando terapeutizar las vidas de sus hijas e hijos y educando con naturalidad y sin caer en excesos de responsabilidades ni en angustias entre los componentes familiares.

En este aspecto, he aprendido mucho de las madres y de los padres, y en algunos casos, me han enseñado a no distinguir dos tipos de hijos: unos, los que aprenden sin dificultad, y otros, que no aprenden o lo hacen con muchas dificultades. La persona con síndrome de Down, al compartir significados y comportamientos en los diversos contextos, ha dejado de sentirse un ser extraño y ha pasado a ser una persona útil y responsable, produciéndose un sentimiento de autoestima y de seguridad tanto en ella como en sus madres y padres, al darles sentido a su vida. La mayor riqueza de experiencias compartidas en situación de normalización ha producido felicidad y ahora se sienten útiles al saber abrir espacios de participación tanto en la casa como fuera de ella.

Y he aprendido de las madres y de los padres que lo más importante es educar para esa autonomía y no para la dependencia, y que para conseguirlo cualquier persona ha de adquirir algunos procesos cognitivos fundamentales. La competencia cognitiva es algo emergente y respeta al otro en su diversidad. La autonomía pasa porque se reconozcan a las personas con síndrome de Down como son, cada una diferente, como diferentes somos todos los seres humanos. Este concepto de autonomía va unido al de dignidad y no es un concepto abstracto sino concreto, porque tiene nombre y apellidos. Es el derecho que tienen las personas con síndrome de Down a ser reconocidas y valoradas como personas libres y diferentes.

Este cambio de pensamiento, experimentado por estas madres y padres desde la primera información negativa después del nacimiento hasta la información que hoy en día es frecuente aún escuchar, ha influido muy positivamente en las interacciones y por supuesto en la educación y en el desarrollo de sus hijas e hijos, al verlos como personas competentes, han humanizado sus relaciones y, en este humanizar las relaciones, han humanizado a sus propios hijos.

Esta visión de las personas con síndrome de Down como personas diferentes, pero no desiguales, exige cambiar nuestros modos de relacionarnos con ellas. En esta nueva forma de relacionarme con ellas he descubierto la naturaleza de ese ser síndrome de Down. Esta naturaleza y este ser humano que comporta ser síndrome de Down me ha hecho huir de verlo como un enfermo, ¿de qué naturaleza es su enfermedad? y verlo como lo que es y no como lo que no es; su organismo se organiza como un todo, y no como una suma de sus dimensiones afectivas, lingüísticas, motrices y cognitivas, es sobre todo una persona en su totalidad y, al verlo en esta totalidad, los desequilibrios de algunas de sus dimensiones se compensan, formando una personalidad total. Mis relaciones con ellas me han hecho descubrir el elogio por la diferencia y la lucha por las desigualdades.

Por todo esto, y por mucho más que no sé expresar en estos momentos, este libro es una pequeña contribución de agradecimiento a las personas con síndrome de Down pro lo mucho que he aprendido. Gracias a todas ellas.

NOTA: Las personas interesadas en leer el libro aquí tienen el dato completo:
López Melero, Miguel (1999), APRENDIENDO A CONOCER A LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN, Málaga, Ediciones Aljibe,