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¿Qué será del futuro de nuestros hijos e hijas? ¿Dejaré alguna vez de ser madre o padre de mi hijo o hija con Síndrome Down? ¿Quién se hará cargo de él o ella? ¿Serán una carga para sus hermanos? Estas son algunas de las muchas interrogantes que nos formulamos como padres de personas con Síndrome Down.
Aun cuando estas preocupaciones son enteramente legítimas, reflejan una suerte de pasividad. Y es que, nos agrade o no tener que reconocerlo, la mayor barrera a la que se enfrentan nuestros hijos somos, sin quererlo, nosotros mismos.
El mayor reto que debemos asumir como padres es que nuestros hijos "crean en ellos mismos" para que logren alcanzar su rol de personas adultas aspirando a llevar una vida lo más autónoma posible. Y para lograrlo, debemos dejar de hablar por ellos, debemos cederles la palabra, escucharlos y ayudarlos a cumplir sus metas que, en definitiva, son y deben ser las nuestras.
Intentemos por un minuto ponernos en los zapatos de las personas con Síndrome Down y preguntémonos qué pedirían si les brindásemos la posibilidad de tomar la palabra. A través de sus múltiples demandas quizás dirían:
Nos gustaría que la ley de las personas con discapacidad no sea "letra muerta".
Nos gustaría poder participar en las comisiones e instituciones vinculadas a la discapacidad, al igual que lo hacen las personas con discapacidades distintas a la intelectual.
Nos gustaría que las compañías de seguros médicos no nos consideren como "preexistencias" y que se pusieran en práctica los tan aludidos principios de la bioética.
Nos gustaría que la oferta de trabajo y promoción del empleo digno fuera cada vez más amplia para nosotros.
Nos gustaría no ser marginados, ni contar con restricciones para realizar actividades de ocio de nuestra elección.
Nos gustaría que se nos permita no sólo "estar en sociedad" sino "ser" y "hacer sociedad".
Nos gustaría que los profesionales de la salud se interesaran en el estudio de nuestra condición genética, aunque no sea muy rentable, de manera que los resultados de sus investigaciones nos permitan mejorar nuestra calidad de vida.
Nos gustaría que la legislación pusiera más énfasis en la barreras psicológicas que en las arquitectónicas, a través de campañas de concientización que nos dignifiquen y que estén dirigidas a diferentes colectivos.
Nos gustaría que la sociedad dejara de considerarnos noticia únicamente cuando logramos laureles deportivos.
Nos gustaría que todos los padres de personas con Síndrome Down tuvieran la posibilidad de decidir, libremente, en qué colegio inscribir a sus hijos.
Nos gustaría que nuestros compañeros, amigos y la comunidad en general usara un lenguaje adecuado para referirse a nosotros, "tanto en nuestra presencia como en nuestra ausencia".
Nos gustaría que nuestros profesores y compañeros entendieran que no se nace inteligente sino que "la inteligencia puede construirse".
Nos gustaría que nuestros profesores analizaran exhaustivamente el proceso de "aprender a aprender" para que puedan enseñárnoslo.
Nos gustaría que nuestros padres, maestros, amigos y la sociedad en general no nos hagan perder "la emoción de aprender".
Nos gustaría que se respeten nuestras personalidades y se tomen en cuenta nuestros verdaderos intereses y potencialidades para llevar a cabo las adaptaciones curriculares en la escuela regular.
Nos gustaría que la SPSD pudiera contar con financiamiento suficiente para ofrecer servicios de atención temprana, seguimiento en la etapa escolar, preparación en habilidades sociales, proyectos de integración laboral, programas de vivienda independiente, atención médica diversa, capacitación para padres, especialistas y personas con Síndrome Down, entre muchos otros.
Nos gustaría que nuestros compañeros desearan estar con nosotros "tanto dentro como fuera del colegio".
Nos gustaría que el tope para nuestro aprendizaje formal no fuera la secundaria.
Nos gustaría vivir en una residencia con nuestros pares, o mejor aún, tener una vida independiente.
Nos gustaría que la educación inclusiva dejara de ser "exclusiva" en nuestro país.
Pero, por sobre todas las cosas, lo que deseamos, con entera convicción y por derecho, es que nuestros padres dejen de angustiarse por nuestro futuro y empiecen a construirlo de la mano con las familias que integran la comunidad de padres y personas con Síndrome Down. A partir de esta breve reflexión, podemos concluir que la respuesta a nuestras inquietudes es simple: el futuro de nuestro hijos e hijas será lo que nosotros empecemos a construir desde aquí y ahora. ¡Manos a la obra!
NOTA:
Invitamos a los padres, hermanos, amigos y familiares de niños, jóvenes y adultos con síndrome Down a compartir con la gran familia SPSD en este espacio sus experiencias, inquietudes, logros y proyectos. ¡Escríbenos, esperamos tu participación!
Por: Rosa Luna
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