La Sociedad Peruana de Síndrome Down es una asociación civil sin fines de lucro, conformada por padres de niños, jóvenes y adultos con Síndrome Down, así como profesionales que trabajan en forma voluntaria con el objetivo de brindar información, orientación y apoyo emocional a través de programas específicos de sensibilización, concientización, capacitación e investigación.

Los recursos de la SPSD provienen de donaciones, auspicios de empresas, colaboraciones de personas de gran sensibilidad social y también del resultado de eventos y actividades organizadas con el objetivo de recaudar los fondos suficientes que permitan financiar el presupuesto anual de la SPSD el mismo que incluye servicios y actividades que brinda a sus asociados de manera gratuita.

El propósito de publicar esta Memoria es además de plasmar en un documento todas las actividades que la Sociedad Peruana de Síndrome Down ha realizado durante el período de Julio del 2004 a Diciembre del 2006, un testimonio de reconocimiento a la labor de personas, empresas, instituciones y profesionales que gracias a su colaboración, auspicio y apoyo han hecho posible lograr con éxito las actividades y proyectos programados.

La filosofía que ha inspirado la labor de la SPSD y que está vigente desde su fundación se basa en favorecer y propiciar las condiciones que sirvan para mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome Down y sus familias, hacer respetar sus derechos, lograr que sean personas independientes y productivas desarrollando al máximo sus potencialidades, generando oportunidades con el propósito que sean incluidos como miembros activo en la sociedad.

I. SERVICIOS A FAMILIAS ASOCIADAS

1. Apoyo a Familias. A cargo de padres de familia voluntarios, realizó visitas a familias en Clínicas, Hospitales, Postas de Salud y hogares, cumpliendo de esta manera con la misión de informar, contener, apoyar y orientar a padres que se pusieron en contacto con la SPSD y reportaron el nacimiento de sus bebés con SD. El equipo de voluntarios de la SPSD basa su labor de apoyo social en su propia experiencia personal y en la filosofía de la SPSD. La Comisión visitó a 70 familias.





2. Recibimiento a Nuevos Padres. Dinámica familiar de apoyo emocional a cargo de un psicólogo y dirigida a padres de familia que acuden por primera vez a la SPSD. Durante el periodo de Julio del 2004 a Mayo del 2005 se llevó a cabo los cuartos miércoles de cada mes, en el local del Club de Leones “Papa Juan XXIII” en San Borja, en un horario de 6.00 a 8.00 p.m. contando con la dirección del Lic. Daniel Dreyffus. De Junio a Noviembre del 2005, en el mismo local, las reuniones estuvieron dirigidas por la Lic. Patricia Durant de Merediz. Se logró la participación de 147 familias.





3. Dinámica para Hermanos.. Este espacio, dirigido a hermanos de personas con SD mayores de 8 años tuvo como objetivo conocerse y compartir experiencias. Se llevó a cabo los segundos viernes con una frecuencia bimensual y estuvo a cargo de las Licenciadas Ana Fonseca y Elsa Villar. Durante el periodo de Julio a Diciembre del 2004 se llevó a cabo en el local del Colegio San Francisco de Borja, en San Borja y a lo largo del año 2005, en el CEE Allin en San Isidro. Concurrieron 95 hermanos de personas con SD.





4. I Campaña de Salud Oral. Se organizó en coordinación con la OMAPED del distrito de Surco, atendiendo a 73 jóvenes quienes asisten a talleres laborales en turnos de mañana y tarde en el Centro Educativo Especial de Surco. Contó con la colaboración de la Dra. Edith Falconí y tres asistentes.





5. II Campaña de Salud Oral. se realizó el 21 de Mayo del 2005 en el local de Calle Monte Mayor 166, Chacarilla, Surco. Se contó con la participación de las doctoras Carmen Otayza Lanatta, Edith Falconí y el Dr. Alberto Juscamaita. Se atendieron a 36 niños, jóvenes y adultos con SD.





6. Jornadas de Salud Integral. Organizada como un Programa Piloto, las Jornadas de Salud Integral tuvieron el propósito de brindar atención específica e individual a sus asociados, en las diferentes etapas de su desarrollo, contando con el apoyo voluntario de destacados profesionales.
   
   El Programa se llevó a cabo con una frecuencia mensual, todos los segundos sábados, entre los meses de Febrero a Noviembre del 2006, en un horario de 9.00 a 12.30 p.m. en el local del Instituto San Gabriel Arcángel. La idea principal fue ofrecer mayor comodidad y accesibilidad a las familias asociadas, concentrando los servicios que ofrece la SPSD en un mismo día y lugar. Durante este primer año se brindaron los siguientes servicios:

• Recibimiento a Nuevos Padres. Dinámica de apoyo y contención emocional a cargo de la Lic. Patricia Durant de Merediz y dirigida a padres de niños de 0 a 3 años. De 9.00 a 11.00 a.m. Se atendieron 155 familias





• Dinámica para Familias, a cargo de la Dra. Liliana Peñaherrera, dirigida a padres de hijos mayores de 3 años. De 9.00 a 11.00 a.m. Recién desde el mes Octubre del 2006





• Pautas en Psicomotricidad, impartidas por un grupo de terapeutas físicos que colaboraron en forma voluntaria. De 9.00 a 12.30p.m.





• Pautas en Terapia de Lenguaje, a cargo de terapeutas en la especialidad de audición y lenguaje. Se realizaron evaluaciones e informó a los padres de familia en cómo reforzar las terapias en casa.





• Consultorio Médico, se ofreció este servicio en diversas especialidades. Colaboraron médicos pediatras, cardiólogos, oculistas, odontólogos, etc.





• Consultorio psicológico, a cargo de la Lic. Elsa Villar





• Campaña de Despistaje de Cardiopatías, dirigido por la Cardiólogo-pediatra, Dra. María Lapoint, Jefa del Servicio de Cardiología del Instituto de Salud del Niño.





• Campaña de Salud Oral, Despistaje de caries y fluorización, con la participación de la Dra. Edith Falconí y un grupo de profesionales. También participó la empresa Colgate regalando paquetes de higiene bucal a los asistentes.





• Dinámica para Hermanos. Se llevó a cabo con una frecuencia bimensual. Participaron hermanos de personas con SD, quienes recibieron orientación y apoyo emocional. Dirigió la Dinámica la Lic. Ana Fonseca. Asistieron 35 hermanos.

Durante las Jornadas de Salud Integral se atendieron a 562 familias a través de todos los servicios ofrecidos, contándose con el apoyo de 15 Voluntarios.



7. Campaña para la obtención del DNI con apoyo de RENIEC, Un número muy representativo de niños, jóvenes y adultos se beneficiaron obteniendo su documento de Identidad.





8. Compra del SOAT-RIMAC, gracias a Vargas y Fajardo, Asesores de Seguros, ha sido posible que las familias asociadas a la SPSD puedan adquirir el SOAT a precios preferenciales. Este beneficio estará vigente hasta el mes de Julio del 2007..





9. Campaña de Vacunación contra la Influenza y Hepatitis A y B con apoyo de Laboratorios SANOFI - Pasteur.





10. ARIE-Programa de tarifas diferenciadas. ARIE concedió a los asociados de la SPSD tarifas diferenciadas en evaluaciones médicas y diferentes terapias en todos sus módulos de atención





11. Chocolatada Navideña. En un ambiente de camaradería la SPSD reunió a las familias asociadas para celebrar la Navidad, estrechando lazos y manteniendo el espíritu de unión con un animado show infantil, chocolate, panetón, regalos, sorteos de artículos donados por empresas y la presencia de personajes como “Cola” y Papá Noel. En el 2005 se llevó a cabo el día 9 de Diciembre con una concurrencia de 347 familias y en el año 2006 tuvo lugar el 10 de Diciembre asistiendo más de 420 familias.

1. Información y Consultas en Oficina a todas aquellas personas que se acercaron a la oficina de la SPSD o se comunicaron telefónicamente solicitando información, consultas y asesoría para la realización de trámites en general. La atención se ofreció de lunes a viernes de 9.00 a 6.00 p.m. En el período de Julio del 2004 a Diciembre del 2006 se atendieron a 1,187 usuarios.





2. Inscripción de Asociados. De Julio del 2004 a Diciembre del 2006 se expidieron 749 carnés de asociados, contando la SPSD en la actualidad con 1,457 miembros.





3. Contáctenos, Este es un servicio al usuario a través del correo electrónico. Se atendieron consultas relacionadas a la labor que realiza la SPSD, consultas realizadas por profesionales de diferentes especialidades, consultas de padres de familia o familiares de personas con SD sobre temas de salud, educación, trabajo, capacitación, consultas de representantes de instituciones, consultas de estudiantes universitarios, etc.





4. Contáctenos, Este es un servicio al usuario a través del correo electrónico. Se atendieron consultas relacionadas a la labor que realiza la SPSD, consultas realizadas por profesionales de diferentes especialidades, consultas de padres de familia o familiares de personas con SD sobre temas de salud, educación, trabajo, capacitación, consultas de representantes de instituciones, consultas de estudiantes universitarios, etc.
   En total se atendieron 1,069 consultas dentro de Perú y usuarios del extranjero (EEUU, Japón, Argentina, México, España, Colombia, Venezuela, Chile, Brasil, Alemania entre los más frecuentes).





5. Información y asesoría a estudiantes universitarios en temas vinculados al Síndrome Down para la realización de trabajos de investigación y tesis en las especialidades de Servicio Social, Comunicación, Publicidad, Enfermería, Ingeniería Industrial, Psicología, Educación, etc. de las Universidades Ricardo Palma, UPC, U. de Lima, Alas Peruanas, Universidad de Ingeniería, PUCP, U. de San Marcos y U. Femenina del Sagrado Corazón.





6. Voluntariado. La SPSD cuenta a la fecha con la ayuda invalorable de más de 150 voluntarios. Este grupo está compuesto por padres de familia, familiares, amigos y profesionales que colaboran con verdadero espíritu solidario en las diferentes actividades y programas contemplados por la SPSD en su Plan Anual de Actividades.

1. Instituto Materno Perinatal (ex Maternidad de Lima), presencia de una Voluntaria SPSD los días martes y jueves brindando apoyo emocional a madres de bebés recién nacidos con SD.





2. Módulo de Atención en el Instituto de Salud del Niño instalado el 3 de Abril del 2006. Está a cargo de un grupo de voluntarias SPSD con el objetivo de informar y orientar a las familias que acudieron al citado centro, asimismo visitar a los pacientes con SD internados en los Pabellones y acompañar a sus familias. La atención se ofreció los días lunes y jueves por la mañana. En este periodo se atendió a 383 familias y visitó a 168 niños internados.

1. Escuela para Familias. Dirigidas a padres de familia, familiares, amigos y público en general. Entre Julio 2004 a Diciembre del 2005 tuvieron lugar en el Auditorio del Colegio San Francisco de Borja y estuvieron a cargo de profesionales que abordaron múltiples temas. A partir del año 2006, estas charlas fueron incorporadas dentro del programa de las Jornadas de Salud Integral. Asistieron 359 familias.





2. Charlas Itinerantes. Creadas en el año 2004 con el objetivo de descentralizar las Escuela para Familias y llegar a familias y profesionales que viven en lugares más alejados. Asistieron 310 familias de Comas, Villa El Salvador, Los Olivos , Magdalena, San Juan de Miraflores, Ate, Pueblo Libre y La Perla – Callao.





3. Curso de Capacitación para Voluntarios SPSD, tuvo lugar en Abril del 2005. Dirigido por la Lic. Marina Brünner con una duración de tres días.





4. Taller de Formación Artística, Danza y Expresión corporal. Convocó a 28 jóvenes con SD interesados en participar en el espectáculo “Yo también Soy del Perú”, Con una duración de dos meses y medio previos a los dos eventos realizados.





5. Taller de Música, dirigido a niños, jóvenes y adultos con SD. Estuvo a cargo del pedagogo musical argentino Alan Courtis de la Univ. de Buenos Aires. Se llevó a cabo el 8 de Abril 2005, titulado ” Un viaje por el mundo de nuestros ritmos y sonidos”





6. Plan Tutor Lector, organizado en Junio del 2005, con el objetivo de fomentar la lectura entre niños mayores de 3 años. Se contó con la dirección de una educadora y estudiantes voluntarios del Colegio Champagnat.





7. Taller Artístico, el 13 Agosto del 2005 dictado por el músico-terapeuta argentino Víctor Rivera , participaron 18 jóvenes con SD.





8. Ciclo de Charlas en Casa Belén de Osma, los días 16, 18 y 19 de Agosto del 2005 dirigido a profesores del mencionado centro. Los temas expuesto trataron sobre Salud en el niño con Síndrome Down, Terapias de Lenguaje e Inclusión Educativa.





9. Seminario ”Construyendo Escuelas Inclusivas”, para profesionales en Educación, sicólogos, padres de familia y público interesado. Se llevó a cabo los días 21 y 22 de Agosto del 2004 en el Auditorio de Letras de la Univ. Particular Ricardo Palma





10. I y II Encuentro para Padres, en Julio del 2004 y 2005 respectivamente, congregando a cientos de familias en el Auditorio de la Universidad Marcelino Champagnat en Miraflores.





11. Charlas en Huánuco. La Lic. Patricia Durant llevó a cabo un interesante taller, a solicitud de un grupo de padres de familia residentes en esa ciudad, del que tomaron parte también profesion,ales de salud y educación de la zona.

1. RED 21+1, Boletín informativo de frecuencia bimensual que se constituye como el principal canal de comunicación con las familias asociadas, instituciones amigas y público interesado. Se edita con una frecuencia bimestral con un tiraje de 2,500 ejemplares por edición, distribuidos entre los asociados, centros educativos e instituciones a nivel nacional e internacional.





2. Página Web, con una presentación impecable e información actualizada de actividades. Es otra alternativa de comunicación para los usuarios de Internet.





3. COLA un encuentro extraordinario, publicación del Centro Emiliano Problemi Social de la Trisomia 21 y la Associazione Genitori e amici Persone Down (Bologna) traducida al español. Historieta que narra en forma amena y didáctica las experiencias en la vida de COLA, personaje que representa al cromosoma 47. La primera edición tuvo un tiraje de 3,000 ejemplares.





4. Cuento Cola edición gratuita, 80,000 ejemplares distribuidos en Lima y Provincias el 20 de Enero del 2006 a través de los diarios El Comercio y El Trome en colaboración con la empresa editora El Comercio, gracias al auspicio de la empresa Kimberly Clark del Perú.





5. Folleto “Tú Bebé ha nacido”,. Este proyecto contó con el apoyo de Agencia Proyecto de Publicidad 2005-2, grupo de alumnos de la PUCP. El folleto está a disposición de las familias para acompañarlos a dar el gran paso de aceptar y amar a sus hijos con SD.





6. Tríptico de la SPSD





7. Afiches (3 diseños) – Campaña “Paraderos”, con la colaboración de Proyecto de Publicidad – Facultad de Comunicaciones de la PUCP.





8. Afiche “De Padres a Padres”, hace conocer los servicios que presta la SPSD. Gracias a Agencia Proyecto de Publicidad 2006.

1. Campaña de Sensibilización Soy Diferente........!Tú También!, Lanzada en Mayo del 2005 en conferencia de prensa realizada en el Auditorio principal de la U. P. Ricardo Palma, con la presentación del cuento Cola y teniendo como distintivo un lazo de color turquesa.





2. VII y VIII Festival de la Amistad, Concurso escolar de Poesía, Pintura, Dibujo y Composición, conmemorando el “Día Internacional de la Tolerancia”, 16 de Noviembre del 2005 y 2006. Convocó a cientos de alumnos de centros educativos regulares a nivel nacional bajo los lemas “Soy Diferente ...tú también“ y “Tantas cosas nos unen que la diferencia es lo de menos” con resultados que superaron toda expectativa.





3. Campaña de Sensibilización en Colegios de Lima, motivadoras y amenas charlas dirigidas a escolares con el objeto de hacer conocer a través de una presentación multimedia sobre el SD y propiciar valores vinculados a la tolerancia, respeto y solidaridad.

1. Mensajes de alto impacto. Diario El Comercio, publicados gratuitamente en varias oportunidades con reflexiones alusivas al SD.





2. Carta Día de la Persona con Síndrome Down, publicada en Marzo del 2006 en los diarios El Comercio y Perú 21

• Convenio con la Universidad Particular Ricardo Palma, año 2004

• Renovación de Convenio con el IMP, en el 2005.

• Implementación de Sala de Intervención Temprana en IMP, Destinada a terapias para niños entre 0 y 3 años nacidos en ese centro. El 8 de Abril del 2005 se hizo entrega de materiales en calidad de donación.

• RENIEC, facilitó trámite para obtención de DNI.

• FUNDADES- ARIE, colaboración en tarifas diferenciadas y apoyo en servicios.

• Instituto de Salud del Niño

• Laboratorios Sanofi- Pasteur, campaña de vacunación.

• Municipios y OMAPEDS de los diferentes distritos de la capital.

• Filial Huánuco-SPSD, el 1 de Junio del 2006 se firmó Convenio de Afiliación con la Asociación Síndrome Down Sembrando Esperanza.

• PUCP- Programa de Comunicaciones- Publicidad

• RIMAC Internacional-Vargas y Fajardo, adquisición del SOAT a precio preferencial.

• CPAL, apoyo en evaluaciones.

• Foro Internacional sobre Inteligencias Múltiples en el Marco de la Educación Inclusiva, el 22 de Febrero del 2006 en coordinación con el Colegio Quiñónes y Ministerio de Educación teniendo como expositor al Dr. Gordon Porter, destacado especialista canadiense.

• NIKE, participación de un grupo de 30 jóvenes en la Maratón 10K del 12 de Noviembre. Fueron especialmente entrenados por Perú Runners.

• Foro por el Día de la Persona con Discapacidad. Pasacalle en coordinación con M. de Educación y Municipio de Miraflores, Parque Central de Miraflores, Noviembre del 2006.

• Concurso de Fotografia CILDE, CASP y SPSD,para niños de 7 a 14 años con habilidades diferentes con el tema “Descubre nuestros Mamíferos Marinos” y el auspicio de Kodak y Hotel Los Delfines en Diciembre del 2006