Preguntas frecuentes

1. ¿Qué es el síndrome Down (SD)?

El síndrome Down (SD) o Trisomía 21 es un conjunto de síntomas y signos diversos que se manifiestan en el desarrollo global de la persona desde su concepción, a causa del exceso de material genético del cromosoma 21.

Algunos de estos síntomas y signos se presentan en todos los casos; otros, por el contrario, pueden estar o no presentes.

Los rasgos comunes de las personas con SD son:

  • Algunas características físicas particulares, como, por ejemplo, inclinación de los ojos, cuello corto, pelo fino y liso, etc.
  • Hipotonía muscular generalizada
  • Discapacidad intelectual

     

2. ¿Por qué aparece el SD?

El SD es fruto de una alteración cromosómica, producida en el proceso de fecundación, que da lugar a la presencia de un cromosoma extra del par 21 en todas las células del organismo.

No se conoce bien cuál es la causa del error cromosómico que origina el SD.

Los padres de una persona con SD deben saber que nada de lo que hicieron o dejaron de hacer antes o después de la concepción de su hijo es la causa del síndrome. También deben saberlo los demás. Puesto que no se puede prevenir, todo el mundo puede tener un hijo con SD. 

 

3. ¿Se cura el SD?

No existe ningún método ni técnica médica o psicológica que pueda curar el síndrome Down. No es una lesión o enfermedad crónica que con una intervención quirúrgica, un tratamiento u otro procedimiento pueda modificarse.

Es una alteración congénita de origen genético que afecta la globalidad de la persona para toda la vida de forma uniforme, es decir, no existe una forma progresiva o regresiva del síndrome. Se han hecho estudios con fármacos y complementos vitamínicos pero por el momento no existe ningún suplemento o medicamento que altere de forma significativa la evolución del SD.

 

4. ¿Son enfermos?

El SD no es una enfermedad y no debe ser tratado como tal. 

En ocasiones, como consecuencia de un déficit en su sistema inmunológico, los niños con SD, sobre todo en los primeros años de vida, son más susceptibles a sufrir infecciones, principalmente en sus aparatos respiratorio y digestivo.
Esta propensión va disminuyendo al aumentar la edad, de tal forma que, después de los 5 años de edad, la mayoría no sufren más enfermedades infecciosas que el resto de los niños.

 

5. ¿Cómo cuidaré a mi bebé que tiene SD?

Al igual que cualquier otro recién nacido, deberá alimentar a su bebé, vestirlo, ponerle pañales, abrazarlo, sostenerlo, hablarle, jugar con él y amarlo. También es posible que su bebé tenga algunos problemas de salud que requieran atención adicional.

 

6. ¿Mi hijo podrá hacer las mismas actividades que otros niños?

En muchas maneras importantes, los niños que tienen SD son muy similares a otros niños. Tienen los mismos estados de ánimo y emociones, y les gusta aprender cosas nuevas, jugar y disfrutar la vida. Usted puede ayudar a su hijo brindándole la mayor cantidad de oportunidades posible para que pueda hacer estas cosas. Lea y juegue con su hijo, simplemente como lo haría con cualquier otro niño. Ayude a su hijo a vivir experiencias positivas con personas y lugares nuevos.

Los programas de intervención temprana pueden ayudar a los niños con SD a desarrollar habilidades motoras, sociales y del lenguaje que les brindarán la mejor oportunidad de éxito.

 

7. Si ya tengo un niño con SD, ¿la posibilidad de tener otro niño con SD es mayor?

Si su bebé tiene trisomía 21, la posibilidad de tener otro niño con SD es de aproximadamente 2 en 100, o 1%, además de la posibilidad relacionada con la edad materna. Para las familias que tienen un bebé con SD por translocación, la posibilidad de recurrencia es también de alrededor de uno en cien, a menos que la condición se herede por parte de uno de los padres. La posibilidad de recurrencia depende del tipo de translocación y del sexo del progenitor portador. 

 

8. ¿Cuál es la esperanza de vida de la gente con SD?

El mejoramiento de la atención médica ha prolongado principalmente el tiempo de vida de las personas con SD. No es extraño que la gente con SD viva hasta los 50 o 60 años, incluso hasta los 70. 

 

9.  ¿Cómo contribuye a la sociedad (hablando de niños, padres, y los actores que interviene en la educación) la inclusión de niños con habilidades diferentes en la educación básica regular? 

La inclusión educativa de niños y niñas con habilidades diferentes en los centros educativos de básica regular beneficia a todas las personas:

  • Incrementa la tolerancia tanto en el alumnado que comparte el aula con el niño o niña incluida, como en la plana docente y la administrativa del centro educativo; así como la de los padres de familia.
  • Mejora la calidad de la educación al considerar al alumnado como seres individuales con características y orígenes diferentes.
  • Contribuye a la mejora del desarrollo afectivo, las aptitudes y las actitudes sociales tanto de las personas incluidas como para sus compañeras y compañeros.
  • Contribuye a reducir los costos futuros de manutención de la persona con discapacidad, al prepararla para la vida le va a permitir: Acceder a educación, puede ser superior o técnica, posteriormente a un trabajo, tener una vida social y cumplir sus sueños. Además de contribuir económicamente a la sociedad con un trabajo productivo. 

 

10. Teniendo en cuenta todos los distritos de Lima ¿Consideran que la inclusión educativa está teniendo éxito en nuestra ciudad capital?

Se puede decir que tiene éxito a nivel individual y siempre y cuando el Centro Educativo esté preparado para realizar la inclusión. Sin embargo, si hablamos a nivel de los distritos de Lima no se puede decir que tiene éxito, porque no está generalizada y no están preparados.

La mayoría de centros educativos que hacen inclusión sean públicos o privados exigen a la familia el apoyo de una persona o de un SAANEE sea este público o privado, para darle la vacante.

Tenemos conocimiento de familias que pagan más por el apoyo que por la misma pensión escolar; así mismo, conocemos de familias que  la madre tiene que ir al colegio a sentarse al lado de su niña para apoyarla, porque la profesora de aula no se da abasto para atender a todo el alumnado de su aula. 

 

11. ¿Qué deficiencias prevalecen entorno a la inclusión educativa y qué aspectos faltan aún desarrollar para lograr una inclusión educativa optima?

Las dos preguntas las respondemos en una sola:

  • Docentes, personal directivo, personal administrativo de los centros educativos no preparados para atender a personas con discapacidad.
  • Funcionarios y funcionarias del MINEDU desconocen el tema de la educación inclusiva.
  • Universidades e institutos superiores no incluyen en la currícula educativa el tema de la diversidad.
  • Insuficientes SAANEE  (Servicios de Apoyo a las Necesidades Educativas Especiales) para poder atender a todos los centros educativos. Según la Ley de PCD los colegios privados y públicos están en la obligación de recibir estudantes con discapacidad; sin embargo el MINEDU no brinda estos equipos para apoyar a los colegios de básica regular.
  • Mitos arraigados en la sociedad que consideran a las personas con SD como angelitos o niños eternos incapaces de desarrollarse y valerse por sí mismos; esto incluye, algunas veces, a las mismas familias.
  • Insuficientes centros de estimulación temprana o centros que proporcionen terapias necesarias para preparar a las personas con SD para ingresar a un centro educativo regular. Las personas con SD necesitan llevar terapias desde pequeños que les permitan desarrollar capacidades para caminar, hablar, relacionarse con los demás, entre otras.

Lo que falta desarrollar es una mente abierta a la diversidad, además de personas con síndrome Down u otras discapacidades nuestro país es un país diverso, con diferentes culturas y costumbres; mientras que no aprendamos a que todas las personas somos diferentes, tenemos habilidades diferentes, pero todas tenemos derecho a las mismas oportunidades la inclusión educativa no podrá ser óptima.. 

 

12. ¿Han escuchado casos de deserción escolar de los niños con síndrome Down por bullying o maltrato directamente a ellos o a sus familiares?

Más que por bullying o maltrato es por falta de atención, los reciben en los centros educativos regulares, pero no les dan atención, los tienen pintando o haciendo cualquier cosa en lugar de que hagan lo que hacen sus demás compañeros/as, por supuesto con las adaptaciones correspondientes. Entonces la familia decide retirarlo porque no aprende nada.

 

13. ¿Cómo nació la idea de la campaña "Problemas de gente común"?

Como se ha mencionado líneas arriba hay una serie de mitos que se convierten en barreras para el desarrollo pleno de las personas con SD, una de las cosas que queremos desde la SPSD es derribar esos mitos para dar oportunidad a nuestras hijas e hijos a desarrollarse como cualquier persona, a estudiar, a tener amigas y amigos, a tener un trabajo, a desarrollarse en lo que les guste, a enamorarse y desenamorarse, a vivir solos, a poder caminar por las calles seguros de a dónde van y que nada les va a pasar, a hacer todo lo que nuestros otros hijos e hijas pueden hacer.

14.  ¿Cómo contribuye a la sociedad (hablando de niños, padres, y los actores que interviene en la educación) la inclusión de niños con habilidades diferentes en la educación básica regular? 

La inclusión educativa de niños y niñas con habilidades diferentes en los centros educativos de básica regular beneficia a todas las personas:

  • Incrementa la tolerancia tanto en el alumnado que comparte el aula con el niño o niña incluida, como en la plana docente y la administrativa del centro educativo; así como la de los padres de familia.
  • Mejora la calidad de la educación al considerar al alumnado como seres individuales con características y orígenes diferentes.
  • Contribuye a la mejora del desarrollo afectivo, las aptitudes y las actitudes sociales tanto de las personas incluidas como para sus compañeras y compañeros.
  • Contribuye a reducir los costos futuros de manutención de la persona con discapacidad, al prepararla para la vida le va a permitir: Acceder a educación, puede ser superior o técnica, posteriormente a un trabajo, tener una vida social y cumplir sus sueños. Además de contribuir económicamente a la sociedad con un trabajo productivo.

 

15. Teniendo en cuenta todos los distritos de Lima ¿Consideran que la inclusión educativa está teniendo éxito en nuestra ciudad capital?

Se puede decir que tiene éxito a nivel individual y siempre y cuando el Centro Educativo esté preparado para realizar la inclusión. Sin embargo, si hablamos a nivel de los distritos de Lima no se puede decir que tiene éxito, porque no está generalizada y no están preparados.

La mayoría de centros educativos que hacen inclusión sean públicos o privados exigen a la familia el apoyo de una persona o de un SAANEE sea este público o privado, para darle la vacante.

Tenemos conocimiento de familias que pagan más por el apoyo que por la misma pensión escolar; así mismo, conocemos de familias que  la madre tiene que ir al colegio a sentarse al lado de su niña para apoyarla, porque la profesora de aula no se da abasto para atender a todo el alumnado de su aula.

 

16. ¿Qué deficiencias prevalecen en torno a la inclusión educativa y qué aspectos faltan aún desarrollar para lograr una inclusión educativa optima?

Las dos preguntas las respondemos en una sola:

  • Docentes, personal directivo, personal administrativo de los centros educativos no preparados para atender a personas con discapacidad.
  • Funcionarios y funcionarias del MINEDU desconocen el tema de la educación inclusiva.
  • Universidades e institutos superiores no incluyen en la currícula educativa el tema de la diversidad.
  • Insuficientes SAANEE  (Servicios de Apoyo a las Necesidades Educativas Especiales) para poder atender a todos los centros educativos. Según la Ley de PCD los colegios privados y públicos están en la obligación de recibir estudiantes con discapacidad; sin embargo el MINEDU no brinda estos equipos para apoyar a los colegios de básica regular.
  • Mitos arraigados en la sociedad que consideran a las personas con SD como angelitos o niños eternos incapaces de desarrollarse y valerse por sí mismos; esto incluye, algunas veces, a las mismas familias.
  • Insuficientes centros de estimulación temprana o centros que proporcionen terapias necesarias para preparar a las personas con SD para ingresar a un centro educativo regular. Las personas con SD necesitan llevar terapias desde pequeños que les permitan desarrollar capacidades para caminar, hablar, relacionarse con los demás, entre otras.

Lo que falta desarrollar es una mente abierta a la diversidad, además de personas con SD u otras discapacidades nuestro país es un país diverso, con diferentes culturas y costumbres; mientras que no aprendamos a que todas las personas somos diferentes, tenemos habilidades diferentes, pero todas tenemos derecho a las mismas oportunidades la inclusión educativa no podrá ser óptima.

 

17. ¿Han escuchado casos de deserción escolar de los niños con síndrome Down por bullying o maltrato directamente a ellos o a sus familiares?

Más que por bullying o maltrato es por falta de atención, los reciben en los centros educativos regulares, pero no les dan atención, los tienen pintando o haciendo cualquier cosa en lugar de que hagan lo que hacen sus demás compañeros/as, por supuesto con las adaptaciones correspondientes. Entonces la familia decide retirarlo porque no aprende nada.